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“我们去了上海、杭州,到处跑,医院愿意接收。”
金韵怡孙应祺余晓宇张卓
宋桂云的丈夫是一名晚期食道癌患者,自年2月确诊以来,两人在各地辗转求医,却都因“病情太重,没有救治价值”而被拒之门外。
实际上,宋桂云丈夫并不是个例。据浙江省卫生委统计,浙江省癌症发病率已达到.46/10万,死亡率高达.76/10万。而在死亡率过半的癌症患者中,有许多人与宋桂云丈夫一样,已是药石罔效的癌症晚期,手术或者放化疗都已是徒劳。
他们在生命末期饱受病痛折磨,连平静地等待死亡都难以做到,而“临终关怀”成为他们人生最后唯一的希望。
临终关怀由针对肿瘤晚期患者的“缓和治疗”发展而来,在医学领域被称为“安宁疗护”,是指为疾病终末期患者提供身体、心理、精神等方面的服务,帮助患者更少痛苦地离开人世。
然而,虽然需求日益增长,但由于种种原因,如今能够提供临终关怀服务的医疗机构却寥寥无几。
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难以营生的事业
医院是记者在采访过程中接触到的唯一一家开医院,医院曾在年做过测算,平均每床每天需要的成本为元,一位临终关怀病人每住一天,医院就要亏损多元。
医院舒缓病房走廊余晓宇摄
护士长黄霞光告诉记者:“可能也是因为这个原因,医院没有开设这个科室。”
“就好比这个房间我们本来可以住三个病人,但(考虑临终关怀的环境)只住一个病人,那相当于我们两个病人的钱都已经亏了。”医院的办公室主任金玲说道。
据《中国卫生统计年鉴》(以下简称《年鉴》),医院平均总收入为78.8万元,其中平均医疗收入.4万元,占比90.2%。医疗收入由门诊收入(.9万元)和住院收入(.6万元)构成。
在住院收入中,比重较大的分别为药品收入(.6万元,36.8%)、卫生材料收入(.8万元,18.8%)和治疗收入(.7万元,12.1%),床位收入(.3万元)仅占3.4%。
宁波市海曙区西门望春社区卫生服务中心的主任林平承认:“以前总有以药养医这个说法。的确,医院收入来源的很大一部分。”
然而,医院的舒缓病房针对临终关怀病人的服务以疼痛、恶心、呕吐等症状的舒缓治疗和心理疏导为主,用药和治疗费用并不高,病人花费的“大头”只在廉价的床位费和每人每天90元的护理费上。
宁波市海曙区西门望春社区卫生服务中心的临终关怀收费标准是每天床位费25-35元,护理费5元,诊疗费2元,换药费用等另算。林主任说,特别是国家实行医疗改革之后,取消药品加成,实行药品零差价,医院药品的利润空间,加剧了亏损情况。
“临终关怀没有康复需求,没有很复杂的治疗需求,也就意味着医药费用都会下降。”医院副院长朱奕豪解释道。
此外,由于临终关怀的病人群体需要长期看护,病床周转率低也是医疗机构的困扰。
《年鉴》统计,医院每个病人平均住院时长为9.8天,而医院的舒缓病区病人的平均住院为1个月左右,医院一般收治的病人生存期在3到6个月左右。而临终关怀病人的病床使用时间是普通住院人群的平均住院时间的3倍甚至以上。
“医院因为考虑到病床周转率和创收指标问题,基本不会让病人想住多久就住多久,对病人的用药也是有所限制的。”黄霞光说。而作为开设舒缓医院,医院只能选择对舒缓病房实行“豁免”,在床位使用率和药品的用药占比这些指标上均不作要求,才勉强将这个病区一直延续下去。
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“死气沉沉”的职业
医院临终关怀病区目前有5位医生、11位护士和16位护工,他们组成了院内临终关怀的医护力量。
在绿康副院长朱奕豪看来,临终关怀对内科医生和心理医生的需求很大,“这个行业就医生而言,专业性体现得不明显,成就感可能也没有那么高,所以对于人才没有吸引力。大家都喜欢去一些盈利高又体面的骨科和外科。”
西门望春社区卫生服务中心的医生王一峰也承认过多地进行临终医院的很多功能有所丧失。日常工作从治愈疾病逐步转向基础保健工作,这让他有些疲倦。“像我们这个社区的医生,说得难听点,给病人配药,会用电脑操作就行了,跟看病是两码事,没有什么技术含量。”
作为宁波老三区唯一一家从事临医院,西门望春社区服务中心在改建医院时,就已经有了临终关怀相关的服务。前期,医院开设20张床位用于临终关怀服务。而目前,由于接收病人的病症基本上是以脑梗为主的老年慢性病,需要长期护理,医院全部80张病床渐渐都转化为临终关怀性质的病床。
宁波市西门望春社区服务中心住院部病房内景张卓摄
住院部位于问诊大厅后的一栋小楼中。光线并不充足的走廊里寂静无声,年长的护工蜷在低矮的板床上午睡,病床上的老人艰难而又无声地呼吸。“很多医生会觉得死气沉沉、病种单一,对于自己成长也会有影响,感觉氛围不会那么好。”主任林平说。
黄霞光坦言,每天面对着垂死的病人和悲伤的家属,压力着实不小。因此,院长很注重医护人员自身心理的调节,会定期组织疗休养活动来放松工作人员的心情。
医院临终关怀病区共有76个床位,16名护工实行八小时三班倒看护制,值班时平均每人要同时照顾6名病人,经常有忙不过来的时候。因此,为了提高看护质量,引进志愿者和社工服务对临终关怀机构来说显得格外重要。
在医院,社工服务活动在全院范围开展,但频率并不高,且以基本的探望和活动为主。“不是随随便便什么人都可以去做这个服务。我们对这个管得很紧,因为怕到时候提供的服务不是老人需要的,那就可能会出现一些问题。”朱奕豪说。由于临终关怀事业的特殊性,社工和志愿者的招募存在难度。
由于招收不到符合要求的志愿者,医院的舒缓病房目前还没有引进这方面的服务,“这一块如果能够做好做起来,对我们病房无论是病人还是工作人员都是好的,但做起来也有难度。”
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悬浮未落的政策
医院医院自主开设,设立之初,院长承受了不小的压力。“医院自负,政府没有专门的补助,也没有相关政策。有的话院长肯定积极申请。”黄霞光说道。
年,国务院在《国务院关于促进健康服务业发展的若干意见》中提出,要医院;年,《国务院办公厅转发卫生计生委等部门关于推进医疗卫生与养老服务相结合指导意见的通知》进一步强调,要统筹医疗卫生与养老服务资源布局,医院、医院、护理院、临终关怀机构建设。
今年2月,国家卫计委相继出台了《国家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》和《国家卫生计生委关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》,旨在促进临终关怀机构的规范化。
但目前为止,浙江省卫计委和民政部门在临终关怀领域的相关政策条例仍是空白。
浙江省卫计委医政医管处主任钱善凤在接受采访时表示:“(通知的)下发只是个标准和规范,不是落实要求,也不是法律法规。(省内)临终关怀事业刚刚起步,仍处于探索阶段。”他补充道,目前并没有接受到开办独立的临终关怀医疗机构的申请。
“省里面还没有出细则,所以我们也没办法。”杭州市卫计委医政医管处的谢姓工作人员称,并建议记者前往民政部门了解更多信息。
“临终关怀的业务不在我们这边。”杭州市民政局下属养老服务指导中心主任谷穗明确告诉记者,“说不清楚到底是谁管,没有这么明确。”
临终关怀作为同时涉及医疗卫生和养老多方面的一项事业,在权责归属方面却未有明确划分。
“这个事情可能还是部门的一个壁垒,实际上是两个部门都应该去掺和的事情,它需要很多部门的资源的一个调用。”绿康副院长朱奕豪认为,临终关怀是一个相对小众的需求,以卫生部门为例,目前他们的工作重心肯定是在疾控和预防保健这块上,“还是没有从意识上去重视它。”
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面对“死亡”的禁忌
畏避衰老,讳言死亡,是长久以来中国的传统文化与风俗。即便是在临终关怀科这个生命凋零的地方,死亡依旧被心照不宣而又小心翼翼地规避着。
医院临终关怀科有22张床位,床位排到25号。因为避讳4这个数字,没有4、14和24号床。
医院康复中心主任陈作兵认为,意识与观念问题是当下阻挡国内临终关怀事业的重要因素。
五年前他遵从父亲意愿,在其临终时放弃采取积极的抢救措施,惹来了他人的争议。很多人不解他作为一个医学博士,如何做出这种等同于放弃父亲生命的“不孝”举动。陈作兵坚持认为,这是遵从父亲的意愿,是对父亲生命的尊重。而在当时,“尊严死”与“临终关怀”这样的观念,并未得到广泛的认可。
“现在关于临终关怀的观念意识比以前好,但是很多家属还是会说尽全力去抢救。现在医患关系这么紧张,医生也不可能是不给你抢救。很多完全就无效的抢救情况,也有医生是假抢救,因为医生最知道这是没有用的。”
在他看来,最后时刻的抢救措施,对于很多卧床多年的老人来说,是痛苦而又毫无尊严的。“高强度的心脏按压,导致肋骨断裂的例子很多。切开气管之类的,即使抢救回来,身体也承受着极大痛苦。全身插着管子,靠呼吸机生活,靠输液获得营养,大小便失禁,这样的生命质量实际上是非常可悲的。”
陈作兵认为,医疗意识也需加以改进。目医院,医生非常注重高精尖的医疗技术,但对生命的